El segundo sábado de cada mes de octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos desde 2004, promovido por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP).
Los cuidados paliativos son una modalidad terapéutica poco difundida a nivel global, cuyo principal objetivo es ayudar, apoyar y mejorar la situación de los pacientes terminales y de sus familias para que puedan afrontar de la mejor manera posible la última etapa de sus vidas.
- Se calcula que cada año 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos y el 78% de ellos viven en países de ingresos bajos.
- Solo el 14% de personas que necesitan asistencia paliativa a nivel mundial, la reciben.
- La necesidad de cuidados paliativos seguirá aumentando por el proceso de envejecimiento de la población y la creciente carga que suponen las enfermedades.
En 2022 el Día Mundial de los cuidados paliativos se celebra el sábado 8 de octubre con el lema “Sanando Corazones y Comunidades”. La elección para este año ha estado motivada por todo lo sucedido durante los últimos años a raíz de la pandemia del COVID-19 y también recientemente con la guerra de Ucrania, donde muchas familias han perdido a sus seres queridos y el duelo se ha vivido a nivel mundial.
Los cuidados paliativos, un derecho esencial
Los cuidados paliativos son un derecho humano reconocido por leyes nacionales e internacionales, que contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias cuando tienen que afrontar una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, que limita su esperanza de vida y produce múltiples síntomas con un alto impacto emocional, social y espiritual.
Pero, a pesar de que la OMS decretó que los cuidados paliativos son un derecho esencial para todas las personas, el 50% de los enfermos terminales de todo el mundo no los reciben. Los cuidados paliativos son importantes porque mejoran la calidad de vida de los pacientes, familias y cuidadores, permitiéndoles afrontar mejor los problemas físicos, psicológicos, sociales o espirituales relacionados con una enfermedad potencialmente mortal.
Son muchas las enfermedades que necesitan cuidados paliativos, aunque la mayoría de ellas (quitar) son crónicas, progresivas e incurables:
- Enfermedades cardiovasculares (38,5%)
- Cáncer (34 %)
- Enfermedades respiratorias crónicas (10,3%)
- Diabetes (4,6%).
También se pueden necesitar cuidados paliativos en el caso de enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, demencia, enfermedades neurológicas o anomalías congénitas.
Entre los síntomas que experimentan todos estos pacientes, el dolor es uno de los más frecuentes y graves. El 80% de los pacientes con cáncer y el 67% de los pacientes con enfermedades cardiovasculares o enfermedades pulmonares obstructivas experimentarán dolor moderado-intenso al final de sus vidas. Controlar el dolor y otros síntomas lo antes posible se considera una obligación ética para aliviar el sufrimiento y respetar la dignidad de las personas.
De hecho, la asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se incorpora en las etapas tempranas del curso de las enfermedades. De esta manera, no solo mejorarán la calidad de vida de los pacientes, también influirán positivamente en la evolución de la enfermedad y reducirán las hospitalizaciones innecesarias y el uso de los servicios sanitarios.
La importancia del enfoque holístico de los cuidados paliativos
Los cuidados paliativos deben proporcionarse a través de servicios de salud integrados y centrados en las necesidades específicas de los pacientes. En función de la complejidad de cada situación, los cuidados paliativos podrán ser generales, o dispensados por equipos sanitarios habituales, o por los equipos de cuidados paliativos cuando las situaciones ya son más complejas.
El objetivo final es poder ofrecer un enfoque holístico para optimizar la calidad de vida de los pacientes que sufren una enfermedad terminal y sus familias. Lo más importante es poder ayudar a los enfermos a sobrellevar su situación de la mejor manera posible y preparar a sus familias para una pérdida inevitable.
Qué aportan los cuidados paliativos
La terapia de cuidados paliativos comprende un amplio conjunto de tratamientos, desde fármacos para aliviar el dolor del paciente, hasta el tratamiento psicológico
para él y su familia, trabajo social y otras actividades que permiten mejorar estas situaciones.
- Control del dolor y otros síntomas.
- Abordaje de necesidades emocionales: ansiedad, depresión, miedo, afectación emocional, duelo, etc.
- Abordaje de necesidades sociales: sobrecarga en los cuidados, asesoramiento y gestión de recursos sociales, apoyo a los miembros más vulnerables, etc.
- Abordaje de necesidades espirituales: encontrar sentido a la vida, tener esperanza, etc.
- Ofrecer al paciente un soporte que le permita vivir tan dignamente como sea posible hasta su muerte, y a la familia poder encarar el sufrimiento del paciente, así como su propio duelo.
Además, es muy importante dar información comprensible, continua y adaptada a las necesidades de cada situación, para que el paciente y su familia puedan participar en la toma de decisiones según sus preferencias y deseos.
La importancia de los absorbentes en el cuidado integral de pacientes con cuidados paliativos
Son muchos los síntomas y las situaciones que molestan y perjudican al paciente y preocupan a sus familias y cuidadores. Muchos de ellos están relacionados con las deposiciones y la incontinencia. De hecho, el bienestar del paciente también va a depender de cómo se afronta la incontinencia, o de la regularidad y consistencia de las deposiciones.
Cuando el paciente tiene escapes de orina, no le da tiempo a llegar al baño, o no tiene fuerzas para hacerlo, la recomendación es empezar a utilizar absorbentes. Y aunque en las primeras ocasiones pueda resultar difícil de asimilar por el paciente, es la mejor opción para todos.
Los cuidados paliativos se han reconocido como un derecho humano y los pacientes deben ser atendidos por los profesionales sanitarios de acuerdo con sus valores, preferencias y creencias individuales. La atención primaria es el elemento inicial y fundamental para promover la asistencia a los pacientes que requieren cuidados paliativos. Sin embargo, la falta de formación y concienciación puede representar un freno importante para implementar los programas de acceso a ellos. Es imprescindible abordar las necesidades de los cuidados paliativos mediante más recursos, la integración plena en los sistemas de salud y la sensibilización y formación de todos los implicados.
Bibliografía:
- Día Mundial de los Hospicios y los Cuidados paliativos. Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP). Octubre 2021.
- Día Mundial cuidados paliativos. Díainternacionalde.com
- Cuidados paliativos. Organización Mundial de la Salud (OMS). Centro de prensa. Agosto 2020.
- WHPCA revela el tema para el Día Mundial de Cuidados Paliativos 2022. Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP).
- Cuidados paliativos. Servicio de información de la salud. Comunidad de Madrid.
- ¿Qué son los Cuidados Paliativos?. Servicio Gallego de Salud. Sergas.
- Estrategia de Cuidados Paliativos. Bienestar y Calidad de vida. Govern Illes Balears (GOIB).
- Guía de enfermería en Cuidados Paliativos. Equipo consultor de Cuidados Paliativos. Hospital Donostia. Osakidetza. Servicio Vasco de Salud.
- Cuidados paliativos. Organización Panamericana de la Salud (OPS) / OMS. Paho.org